Hlutverk Persónuverndar að þvælast fyrir nytjahyggjunni

Eftirminnilegasta bókin sem ég las í þýsku í menntaskóla var leikritið “Der Besuch der alten Dame” eða “Sú gamla kemur í heimsókn”. Þráðurinn er þessi: Vellauðug kona kemur aftur í heimabæinn og lofar gulli og grænum skógum gegn því að einn maður, sem hún á ójafnaðar sakir við, deyi.

Þessi uppsetning felur í sér siðferðislega hugartilraun, og slíkar tilraunir jarðvegur fyrir snarpar og blóðheitar rökræður milli vina og óvina. Þær bestu snúast oftast í kringum einhvers konar nytjahyggju, líkt og í umræddu leikriti, þegar það sem er best fyrir alla, kemur engan veginn heim og saman við það sem mörgum okkar finnst vera rétt.

Dæmi um spurningu: “Væri rétt að leyfa fólki að selja úr sér líffærin?” Flestum finnst það ekki en það er leyft í einu ríki, Íran og þar er ekki biðlisti eftir nýrum. Svo nytjahyggjan hallast að „já-i“.

Fyrsta grein á Deiglunni, sem birtist fyrir rúmum 22 árum, fjallaði um komu Íslenskrar erfðagreiningar til landsins. Síðan þá hafa oft umræður skapast í tengslum við hugmyndir og verkefni fyrirtækisins: í tengslum við gagnagrunn á heilbrigðissviði, söfnun lífsýna, ríkisstuðning við lyfjaframleiðslu, hvort hafa ætti samband við fólk sem er líklegt til að bera arfgenga sjúkdóma og nú síðast um leyfi til rannsókna og vinnslu persónuupplýsinga í tengslum við Covid-19 rannsóknir.

Í öllum tilfellum hefur málið snúist einmitt um nytjahyggjurök fyrirtækisins gegn rökum þeirra sem telji að það gildi hér ákveðnar grunnleikreglur sem allir verði að virða óháð því hvað kunni að vera best fyrir alla. Þessi víglína er auðvitað mjög skiljanleg, heilsu- og lyfjageirinn er með nytjahyggju innbyggða í allt sitt gangverk. Lyf sem menn græða mest á eru þau sem gera sem mest gagn fyrir sem flesta í sem lengstan tíma. Þannig lyf fá því forgang þróun og framleiðslu. Sem er kannski bara best. Best fyrir alla.

Það ríkir hins vegar ekki um það full sátt um það í samfélaginu að nytjahyggjurök og heildarhagur fjöldans trompi alltaf önnur rök. Þess vegna höfum við sett upp stofnanir eins og Vísindasiðanefnd, Persónuvernd og fleiri, sem eru þá stundum að þvælast fyrir ómengaðri nytjahyggjunni og stuðningsmönnum hennar. En það er auðvitað bara þeirra hlutverk og allt í lagi að virða það.